Maandag 7 december 2015

Een drukke dag vandaag. Vroeg op, Maartje en Merijn zijn er al om 9 uur want we moeten om 10 uur in het AvL zijn voor onze afspraak met dr. Boogerd en oncologisch verpleegkundige Jana van de Sar. We hebben geen file of ander oponthoud in het verkeer. Naar aanleiding van wat ik vertel over hoe ik me voel en hoe mijn conditie is zijn ze niet positief. Wat betreft mijn vooruitzichten, ligt het er aan waar mijn aanvallen en trillingen vandaan komen. Dit kan zijn door aderlekkage of activiteiten van de tumor. Als het lekkage is heb ik nog wel even maar als het activiteit in de tumor is kan het een kwestie van maanden zijn. Eigenlijk is er nu nog weinig over te zeggen. Als er in januari een MRI gemaakt wordt is er misschien meer te zien hoe de tumor zich heeft ontwikkeld. Ik moet ook nog even bloed laten prikken om te kijken of ik misschien suikerziekte heb omdat ik zovaak moet plassen. Als dat gebeurd is gaan we naar huis. Merijn en Maartje blijven lunchen. Kippensoep en crackertjes paling etc.

Ze helpen ook nog even de bank te verplaatsen zodat er een bed in de kamer kan staan. Na de lunch moeten ze beiden naar hun werk. Jenny belt de ergotherapeut om allerlei aanpassingen en aanvragen van hulpmiddelen versnelt in gang te zetten. Ze gaat meteen aan het werk voor ons en om 5 uur komt ze langs om een en ander te bespreken en te vertellen welke acties ze al in gang heeft gezet. Ze gaat samen met Jenny het huis door om te kijken wat er mogelijk en nodig is. Hoog/laagbed komt deze week, morgen een rolstoel en een soort werkstoel. Po-stoel, toiletverhoger, drempelhulpen etc. komen binnenkort. Dr. Boogerd heeft gebeld dat ik geen suikerziekte heb, dus geen medicatie maar wel een beetje minder suiker gebruiken. Het was een zeer moeilijke en emotionele dag, het laatste vleugje hoop is nu verloren. Morgen komen de eerst hulpmiddelen en de kinderen komen eten. Aan het begin van de avond werden we verblijd met een mooi en lekker fair trade pakket van de diaconie van de PGB.