Welkom op mijn website
Dinsdag 15 december 2015
Herman had een zeer onrustige nacht. Volgens de nachtzuster heeft hij nagenoeg niet geslapen. Om 7 uur werd ik door Herman uit bed gebeld en liet hij ook een alarmtoon horen. De nachtzuster kon hem er niet van af brengen. Toen ik snel beneden kwam vroeg ik wat er aan de hand was. Hij zei "anders kom je pas om 3 uur uit bed"!!?? Herman heeft helaas weinig benul meer van dagen en tijd. Vanmorgen sliep hij heel vast maar omdat het mooi weer was zijn we toch maar even naar buiten gegaan. Even met de rolstoel naar de Breestraat. Herman wilde persé een wekker kopen. Hebben we gedaan hopelijk laat hij me nu dan tot half 8 slapen morgenochtend. Vanmiddag heeft hij weer veel geslapen. Om half 4 kwam Hanneke Kleine om alle dingen, die Herman al een hele tijd geleden op papier heeft gezet voor zijn uitvaartdienst, door te spreken. Om 6 uur kwamen de kinderen eten en heeft Herman ook met ons aan tafel gegeten. Om 8 uur kwam Melanie die de website van de Stichting Stedenband Beverwijk Wronki van Herman over zal nemen. Anne Jan helpt haar met de overdracht. Ze had heerlijke gebakjes meegenomen die we allemaal met smaak hebben gegeten.
Maandag 14 december 2015
Herman heeft niet erg rustig geslapen, hij moest vaak plassen zei de nachtzuster. Vanmorgen na het ontbijt heeft Herman een poos geslapen. Vanmiddag is mevrouw Eeken van uitvaartcentrum Eeken geweest, om een en ander door te spreken. Hierna was Herman erg moe en heeft hij veel geslapen. Vanavond heeft hij wel aan tafel gegeten maar daarna was hij weer erg moe en heeft weer een poos geslapen.
Zondag 13 december 2015
Herman heeft goed geslapen vannacht. Na het ontbijt hebben we Merijn gebeld om te vragen ons te halen om een kopje koffie bij hen te drinken en met Mathijs naar de kinderboerderij te gaan. Mathijs vindt het er altijd erg inspirerend. Hij was bezig met een bezem en een bak met water tot hij op zijn billen in de bak met water viel. Hij vond het wel grappig maar omdat het koud was zijn we maar vlug weer naar huis gewandeld zodat hij een droge broek aan kon. Nog een kopje koffie met een oliebol die Amber op school heeft gebakken, en daarna heeft Merijn ons weer thuis gebracht. Intussen waren de bloemen uit de kerk plus een kaart met veel namen van mensen die ons sterkte wensen, voor ons bij buurman Sjef gebracht. Vanmiddag heeft Herman veel geslapen. Merijn bracht nog een kerstboom met kluit voor ons voor de achtertuin, als cadeau van hem, Iris, Amber en Mathijs. Merijn en ik hebben er de lichtjes in gehangen. Herman kan hem vanuit zijn bed zien staan en er van genieten. Verder heeft Herman vandaag veel geslapen. In de vroege avond werden de bloemen en een kaart met goede wensen van de aangepaste gezinsdienst bezorgd.
Zaterdag 12 december 2015
Nadat de nachtzuster Herman had gewassen en wij samen hebben ontbeten was Herman al weer erg moe en heeft hij een flinke poos geslapen. Omdat het vanmorgen nog mooi weer was en niet al te koud besloten we om met de rolstoel even naar de Breestraat te gaan en wat boodschapjes te doen. Weer thuis was Herman weer aan een dutje toe. Vanmiddag kwamen mijn zus Gé en zwager Martin op bezoek. Tegen de avond lukte het ons bijna niet om Herman weer van het toilet in de stoel te krijgen. Ons toilet is te klein om Herman daar goed te verzorgen. We hebben besloten om in het vervolg dan toch maar van de po-stoel gebruik te maken, voor het op het toilet mis gaat en hij op de vloer zakt want dan zijn we verder van huis. Vanavond een rustige avond hoop ik!
Vrijdag 11 december 2015
Herman heeft vannacht goed geslapen met maar één onderbreking. Herman wilde graag een plank over het bed zodat zijn spullen en laptop daarop gezet kunnen worden. Ik ben even naar Houthandel Van Der Veen, om de hoek, gegaan en zij hebben voor Herman een mooie plank gemaakt. Binnen een kwartiertje was het klaar. Maartje is vanmiddag hier geweest zodat ik even rustig boodschappen kon doen. De komende twee nachten komt er een andere nachtzuster. Het geeft mij rust dat ik er 's nachts niet uit hoef en Herman wordt goeholpen en in de gaten gehouden.
Donderdag 10 december 2015
Herman vindt het heel moeilijk nog te schrijven elke dag dus hebben we besloten dat ik dagelijks wat op Herman zijn blog zal zetten zodat iedereen die dat wil toch min of meer op de hoogte blijft van hoe het met hem gaat. Afgelopen nacht was er voor het eerst een nachtzuster voor Herman. Zij helpt hem wanneer hij naar de WC moet en als er verder iets moet gebeuren. In de ochtend wast zij Herman en toen ik beneden kwam waren ze daarmee klaar en vertrok de nachtzuster en konden wij samen ontbijten. Ik heb voor het eerst in tijden weer een hele nacht doorgeslapen. Vanmiddag kwam de ergotherapeut om te kijken of alle hulpmiddelen aangekomen waren en om mij te leren hoe ik het beste Herman kan helpen met uit bed komen en naar de WC begeleiden etc. Alle grepen uit het boekje lijken voor mij niet te werken, te klein en Herman te groot en te zwaar dus doe ik het weer op de manier zoals het voor ons beiden het beste gaat. Later in de middag kwam de huisarts kijken hoe het bij ons was. We hebben nu afgesproken dat hij elke week in ieder geval een keer komt en indien nodig kunnen we hem altijd bellen. Vanavond na het eten kwamen Merijn en Mathijs nog even op bezoek. De nachtzuster was er al vroeg vanavond. Nog even samen de dag doorgenomen en toen ben ik naar boven vertrokken en kon Herman gaan slapen.
Woensdag 9 december 2015
Verjaardag van schoonzus Anny. Als we het ontbijt op hebben komt de verpleegkundige om me te wassen. Vanaf vanavond komt er iedere avond om 23.00 uur een verpleegkundige tot de volgende morgen na de verzorging. Ik merk dat dat Jenny lucht geeft. Vanmorgen doen ze het samen, voor iedereen prettig volgends mij. Even later komt Diet op bezoek. Ze zou mij gezelschap houden als Jenny ging wandelen maar Jenny heeft haar maandelijkse wandeling met vriendinnen afgezegd. Terwijl Diet er is worden het hoog- laagbed en andere hulpmiddelen gebracht zoals toiletverhoger, po-stoel, drempelgeleiders en een trippelstoel. Diet en Jenny maken samen het bed voor mij op. Merijn komt tussen de middag nog even langs. Jenny ruimt de voormalige kamer van Maartje op zodat de nachtzuster er kan slapen. Ook doet ze wat boodschappen en gaat naar de apotheek. Vanavond komt buurman Sjef mee eten. Maartje komt vanavond nog even langs.
Dinsdag 8 december 2015
Vanmorgen een intakegesprek met Nicole van de Zorgspecialist voor thuis nacht- en ochtendzorg. De afgelopen nacht heb ik beneden op de bank geslapen omdat ik niet meer de trap op kan. Het was vannacht te zwaar voor Jenny dus ook voor mij. Tijdens het gesprek met Nicole wordt er een rolstoel bezorgd, de andere hulpmiddelen komen morgen. Hopelijk wordt het dan weer allemaal iets gemakkelijker! Jenny is vast begonnen met het gedeeltelijk ontruimen van de kamer zodat het bed er morgen kan staan. Vanavond komen de kinderen weer
eten, boerenkool en zuurkool stamppot. Mathijs vindt het maar vreemd dat de kamer zo leeg is. Vannacht weer op de bank slapen en morgen dan hopelijk in het hoog- laagbed en dan is er iemand van de Zorgspecialist aanwezig van 11 uur 's avonds tot plus minus half 9 in de ochtend.
Maandag 7 december 2015
Een drukke dag vandaag. Vroeg op, Maartje en Merijn zijn er al om 9 uur want we moeten om 10 uur in het AvL zijn voor onze afspraak met dr. Boogerd en oncologisch verpleegkundige Jana van de Sar. We hebben geen file of ander oponthoud in het verkeer. Naar aanleiding van wat ik vertel over hoe ik me voel en hoe mijn conditie is zijn ze niet positief. Wat betreft mijn vooruitzichten, ligt het er aan waar mijn aanvallen en trillingen vandaan komen. Dit kan zijn door aderlekkage of activiteiten van de tumor. Als het lekkage is heb ik nog wel even maar als het activiteit in de tumor is kan het een kwestie van maanden zijn. Eigenlijk is er nu nog weinig over te zeggen. Als er in januari een MRI gemaakt wordt is er misschien meer te zien hoe de tumor zich heeft ontwikkeld. Ik moet ook nog even bloed laten prikken om te kijken of ik misschien suikerziekte heb omdat ik zovaak moet plassen. Als dat gebeurd is gaan we naar huis. Merijn en Maartje blijven lunchen. Kippensoep en crackertjes paling etc.
Ze helpen ook nog even de bank te verplaatsen zodat er een bed in de kamer kan staan. Na de lunch moeten ze beiden naar hun werk. Jenny belt de ergotherapeut om allerlei aanpassingen en aanvragen van hulpmiddelen versnelt in gang te zetten. Ze gaat meteen aan het werk voor ons en om 5 uur komt ze langs om een en ander te bespreken en te vertellen welke acties ze al in gang heeft gezet. Ze gaat samen met Jenny het huis door om te kijken wat er mogelijk en nodig is. Hoog/laagbed komt deze week, morgen een rolstoel en een soort werkstoel. Po-stoel, toiletverhoger, drempelhulpen etc. komen binnenkort. Dr. Boogerd heeft gebeld dat ik geen suikerziekte heb, dus geen medicatie maar wel een beetje minder suiker gebruiken. Het was een zeer moeilijke en emotionele dag, het laatste vleugje hoop is nu verloren. Morgen komen de eerst hulpmiddelen en de kinderen komen eten. Aan het begin van de avond werden we verblijd met een mooi en lekker fair trade pakket van de diaconie van de PGB.
Zondag 6 december 2015
Jan en Anny komen op bezoek.
Ze hebben een lekkere bos paling meegebracht. Ze zijn allebei geschrokken van mijn conditie en motoriek. Ze vinden de "Zwaantje" kippensoep heerlijk. Ze gaan om een uur of 2 weer terug naar het zuiden. Verder vandaag uitrusten en op tijd naar bed want we moeten morgen vroeg op om om 10 uur in het AvL te zijn.
Zaterdag 5 december 2015
Sinterklaas en Martin van der Meer zijn vandaag jarig. Merijn ging gelukkig met ons mee naar Martins feestje in Hellendoorn want de belevenissen van vorige week op de terugweg van Wierden naar huis willen we liever niet nog eens meemaken. Sinterklaas kwam met 3 pieten ook nog op het feest van Martin. Martin en Gé's kleindochters en een neefje werden door Sinterklaas verwend en verder kreeg iedereen een chocoladeletter. Weer thuis nog even zitten met Merijn en dan naar bed. Het naar boven gaan op de trap gaat zeer moeizaam, we halen het samen net. Morgen in het AvL en donderdag met de ergotherapeut moeten we maar eens goed overleggen hoe het verder moet en kan. Jenny heeft haar broer Henk gevraagd of hij "mijn kist" wil maken, ja dus.
Vrijdag 4 december 2015
Nederland Isoleert, doet u mee? is er weer. Nu een hebben ze een opbouw stijger om in de steeg op hoogte te kunnen werken.
Veel herrie maar door de meeste herrie slaap ik heen. Als het goed is maken ze vandaag de klus af. Om 11 uur komt ergotherapeut, Maartje. Ze stelt heel veel vragen om een beeld te krijgen van wat er nodig is voor mij om nog zo goed mogelijk te kunnen
functioneren. Ze heeft voor dit jaar 10 uur te bieden en voor volgend jaar ook 10 uur. Ze gaat eerst met de praktische, snel op te lossen dingen, aan het werk. Volgende week donderdag komt ze weer. Om 3 uur is het isoleren gelukkig klaar. Het is mooi weer dus gaan we wandelend naar de Plantage om een kerst/bedankkaart, voor de cadeautjes die we onlangs kregen van het dagcentrum in Wronki, te posten. Het valt niet mee, ik moet vaak onderweg even rusten en op een gegeven moment glij ik op de grond als ik op de rollator wil gaan zitten. Er komen meteen een aantal mensen helpen om mij samen met Jenny weer overeind te krijgen. Op de terugweg stelt Jenny voor de auto te halen want ik ben dood op. Weer thuis eerst een poos slapen. Later komt onze Maartje om mijn nieuwe radio in te stellen. Ze blijft eten en nog even thee drinken. Als ze weg is ga ik schrijven en later Paul en Sinterklaas kijken. Morgen wordt zwager Martin 75 jaar en gaan we naar Nijverdal/Hellendoorn. Afgelopen zondag was het eerste advent en heeft Jenny onze advendsster voor het raam gehangen en er vandaag een aantal foto's van gemaakt.
Donderdag 3 december 2015
Ik heb de ochtend verlummeld. Vanmiddag heb ik een bericht naar de aandachtspersoon van Wilfred, waar ik vrijwilliger voor ben, gestuurd dat we hem voorlopig een poosje niet een dagje ophalen maar dat hij wel op bezoek mag komen met een begeleider m/v. Vanmiddag boodschappen gedaan. Vanavond eten we weer nasi, over van dinsdag, maar dat lust ik elke dag wel.
Ik ben vast in een verkeerd land geboren.
Woensdag 2 december 2015
Ik kom steeds moeilijker uit bed en de trap op en af. We worden gebeld door het isolatiebedrijf dat ze een manier hebben bedacht om toch in de steeg en op hoogte te kunnen isoleren en komen a.s. vrijdag de klus afmaken. Om kwart over 12 gaan we naar de onco-gym. Ik krijg individuele looples, dat valt ook niet mee. Op de terugweg gaan we naar de Makro om een muzieksetje met klok te kopen. Het instellen lukt nu niet. Morgen Maartje maar vragen als het Jenny vanavond niet lukt, anders a.s. dinsdag overleggen. Als vrijdag de ergetherapeut geweest is kan ik hopelijk weer wat meer zonder brokken te maken. Buurman Sjef komt vanavond weer eten, verder vanavond rustig aan.
Dinsdag 1 december 2015
Ik had een beetje onrustige nacht. Jenny snurkt en morgenochtend komen mannen de spouwmuur isoleren. Jenny gaat om 7 uur douchen. De mannen zijn er om kwart voor 8. Jenny heeft met de buren afspraken gemaakt zodat er deze ochtend 2 parkeerplaatsen vrij zijn en de bus plus aanhanger van Nederland Isoleert voor het huis kunnen staan. Ik doe kalm aan, ik verstar zo nu en dan en kan dan ook niet vooruit komen. Om half 11 vertrekken we richting Amsterdam voor een gesprek met maatschappelijk werker Yvonne. Het was een goed gesprek, ingrijpend en huiswerk te doen. Als we weer thuis zijn, zijn de isolatiemannen weg, ze hebben het karwij nog niet af kunnen maken omdat ze de hoogwerker de steeg niet in hebben kunnen krijgen. Jenny gaat naar de apotheek voor aanvulling van mijn medicijnen en ze haalt een verwijsbrief bij de huisarts voor een afspraak met een ergotherapeut om te kijken wat we thuis kunnen doen om het allemaal wat gemakkelijker te maken voor me. Weer thuis belt ze gelijk de ergotherapie om een afspraak te maken maar krijgt een voicemail die ze inspreekt, ook meldt ze me aan via de website van Ergotherapie Kennemerland. Om kwart voor 6 wordt ze teruggebeld en maakt een afspraak voor a.s. vrijdag. Vanavond komen de kinderen eten en is het gezellig druk. Na het eten ga ik dan ook naar boven en als de ergste drukte voorbij is weer naar beneden.
Maandag 30 november 2015
Gisteravond ben ik vroeg naar bed gegaan. Ik blijf erg vermoeid en onzeker. Vanmiddag bij de onco-gym maar eens vragen of ze tips hebben om meer stabiliteit te hebben. Vannacht en vanmorgen met een ongelukje uit bed, de zoveelste keer. Ik wordt er moedeloos van. Volgende week aan dr. Boogerd en Jana vragen, ook voor andere dingen! Luiers, ziekenhuisbed, anti-epileptica, andere medicijnen. Ondersteuning thuis? Natasja, een van de therapeuten van de onco-gym, adviseert via de huisarts een ergotherapeut in te schakelen om het huis naar mijn situatie aan te passen.
Kunnen we gelijk inleggers aanvragen, hoef ik niet iedere keer helemaal verschoond te worden. Natasja geeft aan dat mijn conditie van nu en de angst en onzekerheid ook nog een nasleep kan zijn van de diareeperiode en de vermoeidheid van onze reis. Ze geeft goede tips om goed op te staan uit een stevige stoel. Daar de bank laag en zacht is en onze eetkamerstoelen wieltjes hebben is het daar lastig uit opstaan. Jenny stelt voor bij de Kringloop te kijken voor een stoel waar ik goed in kan zitten en uit kan opstaan. Ze heeft al snel een goed exemplaar gevonden.
Zondag 29 november 2015
Vannacht heel goed geslapen. Tegen de koffie komen Merijn en Mathijs met de vraag of we mee willen naar het strand.
Op het strand kan ik niet goed lopen dus wordt het, na eerst een kopje koffie, de pier. Het regent behoorlijk en ook buienradar is niet positief. Ook is er erg veel wind, we lopen een eindje tot het begin van de pier en besluiten dan een kopje koffie te drinken bij Sea You om dat het weer er niet beter op wordt en ik dan ook even naar het toilet kan. Mathijs geniet van alle grote plassen en stampt er naar hartelust door met zijn laarzen. Dan weer naar huis waar we samen een kopje soep en een broodje eten. Merijn sluit de beide gaskachels af en hij zet ze samen met Jenny buiten in afwachting van de de oudijzerman. Het begint tegen de avond weer hard te stormen en regenen.
Zaterdag 28 november 2015
Wakker met iets meer energie, nu dus scheren. Na het luisteren naar de Taalstaat richting het Oosten. We hebben een voorspoedige reis op de heenweg. Ik heb wel wat last van het felle zonlicht. Wel fijn de familie weer te zien. De terugreis was iets minder gunstig. Ik krijg onderweg een flinke toeval en nog wat kleintjes. Maandag maar eens contact opnemen met het AvL voor snelwerkende middeltjes zoals stesolid of rivotril!? Waarschijnlijk toch teveel prikkels. Ik zal ook moeten leren mijn energie beter te verdelen.
Vrijdag 27 november 2015
Jenny's oudste zus
is vandaag 75 jaar geworden. Ik heb op zich goed geslapen en kon, door de plank onder de dekmatras, ook redelijk goed uit bed komen. Vanmiddag hebben we even in de duinen gewandeld. Mijn energie en uithoudingsvermogen zijn beiden bijna 0. Toch even oefenen maar het ging zo, zo. Vanavond een mooi programma van DWDD University met
Robbert Dijkgraaf over Zwarte gaten.
Donderdag 26 november 2015
Erg moe, lui en angstig om te vallen met uit bed komen. Gisteravond en vannacht was het al een keer mis gegaan. Ik heb veel op de bank gelegen en de krant gelezen. Buurman Sjef kwam even op de koffie en deed o.a. zijn verhaal van het verdachte pakketje maar dan weer anders dan in eerste instantie en we van de kinderen en per mail van Wim Spruit, die het pakket bij hem had gebracht, hadden gehoord. Maar alles is toch goed gekomen. Het zijn cadeautjes van het dagcentrum Wronki in Polen voor ons. Vanmiddag samen boodschappen gedaan en daarbij Iris even gedag gezegd. Jenny heeft een plank uit de schuur onder het dekmatras gelegd, hopelijk werkt dat vanavond om beter in en uit bed te komen. En wat aten we vanavond, juist ja, vis maar dan gebakken, boontjes en frietjes waar iedere Nederlander aan boord, na zoveel dagen ander eten zo'n trek in had. Verder de avond rustig doorgebracht.